Godt at tænke på som pårørende
Når man får et barn med en kronisk sygdom, er det næsten altid et chok. Bare ordet ”kronisk” kan gøre, at det føles håbløst. Men selv om sygdommen varer hele livet, betyder det ikke konstant elendighed. Langt fra. Netop med hensyn til hæmofili og andre blødersygdomme findes der behandling, som gør, at jeres barn stort set kan leve som alle sine kammerater.
Der findes en hel masse forudfattede meninger om hæmofili. Blandt andet er der mange, der ikke forstår, hvilket forholdsvis normalt liv de kan leve. Faktum er, at visse forældre, som har ældre børn med hæmofili, knapt nok synes, at de er ramt af en ”rigtig sygdom”.
Som forældre vil I blive stillet over for svære prøvelser. Men I vil også hurtigt lære selve håndteringen og opdage, at alting bliver nemmere, hvis I skaber tydelige rutiner omkring behandlingen lige fra starten. Så vil I få mere tid til alt det andet, som det også indebærer at være forældre.
I og jeres barn får hjælp
Til støtte for jer findes der i dag meget velfungerende hæmofilicentre, som er specialiseret i blødersygdomme. I starten vil I have ret megen kontakt med barnets læge og ikke mindst sygeplejersken på det hæmofilicenter, hvor barnet får sin behandling.
Udskriv siden
Senest opdateret 12 maj 2011
Du har inte flash installerat