Vi kendte til risiciene, men tøvede ikke et sekund
Det er vigtigt at leve MED en sygdom, ikke FOR en sygdom. Som bløderfamilie må man minde sig selv om det. Hæmofilien må ikke overtage livet.
I dag er det ikke så mange tilpasninger, man behøver gøre.
Det bliver hurtigt en rutine at tage sine forebyggende sprøjter, og man ved præcis, hvilke dage det skal ske.
Da jeg voksede op, var vi tre søskende i familien – tre søstre. Under hele vores opvækst var vi uvidende om, at vi alle tre var bærere af hæmofili. Der var ingen, der oplyste os om, at vi sandsynligvis førte sygdonmen videre. Det talte man ikke om. Far døde, da han kun var 34 år. Jeg har intet minde om ham, som er koblet til hans sygdom – jeg kan bare huske, at han gik med stok. Far havde to brødre, som også havde hæmofili, men de døde, da de var et år gamle.
Da jeg og min daværende mand overvejede at få børn, kendte vi til risiciene. Vi stillede os selv spørgsmålet: ”Skal vi have børn eller ikke?” Det var det eneste vigtige at tage stilling til.
Vi havde bestemt os for at få børn, var det en selvfølge, at vi skulle byde barnet velkommen, uanset om det var en bløder eller ikke. Vi ville ikke få taget nogen fostervandsprøve. Vi bestemte os også for, at selv om vi skulle få et bløderbarn, så skulle vi alligevel have flere børn. Engang var jeg til et foredrag, hvor en psykolog fortalte om den sorg, man kunne føle over at have fået et sygt barn. Jeg kunne ikke rigtigt genkende mig selv i den beskrivelse. Hvorfor fortalte hun ikke mere om glæden ved at have fået et barn! Måske kan man føle et stik af sorg, når det er tungt, men man må jo aldrig blive hængende i den følelse. Så får
man jo ingen livskvalitet.
Udskriv siden
Senest opdateret 12 maj 2011

Du har inte flash installerat